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Detto tra di noi: La labioschisi e la nostra storia di famiglia LS

Quando un figlio ha un problema di salute un po’ più serio, da noi genitori si pretende un sacco.

Dobbiamo essere forti, positivi, non dobbiamo piangere. Ad un tratto sembra che non abbiamo più nemmeno il diritto di essere preoccupati, in pensiero. Intorno a noi si moltiplicano le voci che ripetono che tutto andrà bene, che non dobbiamo avere timore, che se ci scappa una lacrima di paura, di stanchezza, di tensione, o anche solo di delusione..siamo pure un po’ sciocchi.

E’ così, nessuno se ne abbia a male.

Quando c’è un problema, le persone intorno a te cercano di sostenerti tutte nello stesso modo: dicendoti che tutto sommato non è niente e passerà. Lo sminuiscono, senza rendersi conto che questo non lo farà scomparire e che, a fine giornata, resterete voi due soli – mamme e papà – a non sapere dove sbattere la testa e con il senso di colpa atroce per non essere capaci di sentirvi fortunati, di godere del fatto che non sia andata peggio di così.

Per questo, quando ho parlato a Lara del mio desiderio di tenere questa rubrica è stato come fare coming out. Finalmente avevo a disposizione uno spazio che potevo dedicare alle famiglie come la mia: famiglie che sono o sono state alle prese con bambini che, purtroppo, non stanno bene come avremmo voluto e che si affannano a cercare nella rete un po’ di quel conforto che sembra mancare intorno.
Ho ripensato ai giorni per me bui, quelli in cui navigavo alla ricerca di informazioni un po’ più comprensibili del dizionario medico che ad ogni visita ero costretta a sorbirmi. Cercavo di umanizzare discorsi molto tecnici, nella speranza di scorgere un inciso che mi aiutasse, per dare una prospettiva più concreta a ciò che nei mesi sarebbe venuto. E ripensandoci mi sono detta che io ora posso raccontare la nostra storia e sperare che possa essere utile a qualcuno. Che posso raccontare tante storie, perchè lì, dietro allo schermo, c’è qualcuno che mi sta leggendo – altri come i noi di qualche anno fa – che hanno bisogno di consigli e di trovare un po’ di pace .

La nostra avventura

Edoardo Maria è nato alle 12.51 di un freddo mercoledì di gennaio. Oserei dire gelido, più che freddo, e non soltanto perchè Milano era reduce da una nevicata come non se ne vedevano da anni: era affetto da labioschisi monolaterale destra, una malformazione facciale  non diagnosticata in gravidanza. Il suo labbro superiore era aperto fin quasi alla base del naso.

Io non avevo idea di cosa fosse la Labioschisi. Non sapevo neppure che esistessero malformazioni facciali che colpiscono i bambini. Come tutte le donne che stanno per dare alla luce il primo figlio, avevo immaginato una gravidanza bellissima, un parto da film ed un bambino perfetto che avrei cresciuto allattandolo al mio seno, con soddisfazione per entrambi. La vita però aveva in serbo per noi un’avventura diversa e dopo una gravidanza tremenda sotto ogni punto di vista abbiamo dovuto rimboccarci le maniche e accettare che a volte le cose non vanno come noi vorremmo.

Non vi dirò che per noi sia stato semplice. Non lo è stato e sarebbe ipocrita dire che non lo reputassimo importante. Ma la vita è una maestra severa: ci spiega lezioni difficili da imparare e quasi mai siamo preparati ai compiti che ci assegna.

labioschisi

Che cos’è la labioschisi?

La Labioschisi, anche nota come labbro leporino, è una malformazione facciale che deriva dalla mancata saldatura delle tre parti che formano il labbro superiore. Può presentarsi in vari modi, può essere parziale o totale a seconda che il labbro sia completamente aperto o aperto solo in parte. Può riguardare solo un lato della bocca oppure essere bilaterale. Questa patologia si verifica in un bambino ogni ottocento nati vivi e capita con maggior frequenza nei maschi. La labioschisi (LS) non è l’unico tipo di schisi che può presentarsi al volto dei bambini: esiste anche un’altra patologia che si chiama palatoschisi (PS) ed ha una incidenza di un bambino ogni mille nati vivi, quindi leggermente meno frequente rispetto alla “labio“; capita però – e capita in un caso ogni 600 bambini nati vivi – che le due patologie si sommino ed il bambino sia affetto da labiopalatoschisi (LPS).

Le cause, ancora oggi, non sono totalmente note nè immediatamente accertabili.

Tutte le schisi del volto, infatti, possono dipendere da molti fattori diversi e sono per questo dette multifattoriali. Si stima però che il 50% delle schisi sia di carattere genetico, mentre la restante percentuale viene definita ambientale. Tutte le schisi possono presentarsi in maniera isolata, senza essere accompagnate da altre alterazioni. Ciò accade nel 70% dei casi – quindi una larga maggioranza – e in tutti i casi in cui la schisi sia isolata, la probabilità che si ripresenti nella stessa famiglia è molto bassa: oscilla tra il 2% ed il 6% dei casi. Questo è un dato che di solito interessa moltissimo ai genitori come me e mio marito, che dopo il primo figlio pongono al medico la fatidica domanda “che probabilità ci sono che ricapiti con un secondo figlio?”.

Nel 30% dei casi, invece, le schisi facciali sono sindromiche. Significa che sono accompagnate da alterazioni a carico di altre parti del corpo: in questi casi si hanno, generalmente, deformità cranio facciali, difficoltà respiratorie dovute alla restrizione del tratto oro-faringeo e la sindattilia delle mani e dei piedi: il bambino presenta più dita attaccate tra di loro.

Nonostante questi dati possano sembrare allarmanti, se ricevete una diagnosi prenatale per una di queste patologie – o se vi trovate a doverla affrontare senza preavviso –  non dovete spaventarvi più del dovuto: in Italia ci sono vari centri specializzati nell’intervento chirurgico correttivo e nelle terapie successive. I vostri bambini saranno sottoposti ad un intervento, ragionevolmente intorno ai sei mesi ed avranno una vita del tutto normale : sarà solo un po’ più movimentata del solito, soprattutto all’inizio.

Quali sono stati i principali problemi che abbiamo affrontato?

Generalmente le persone intorno a noi pensavano che il problema fosse di natura meramente estetica. In realtà, l’estetica è l’ultima cosa di cui si preoccupano i genitori di un bambino lps. La possibile derivazione genetica può comportare alterazioni che potrebbero causare ulteriori conseguenze nel tempo. Ma anche qualora la patologia non avesse eziologia genetica, e fosse quindi ambientale, ci sono una serie di problematiche connesse che sono fonte di grande preoccupazione per i genitori. Questo dato è sempre molto difficile da spiegare ai parenti, non ho mai capito perchè. Tutti si convincono che piangiamo o ci preoccupiamo solo perchè nostro figlio non è “perfetto”. 

Non c’è niente di più lontano dalla realtà.

Sebbene il decorso di queste patologie vari molto da bambino a bambino anche nell’ottica della stessa diagnosi, il primo problema che può presentarsi è la grande difficoltà per mamma e figlio di avviare un buon allattamento. Il piccolo, infatti, avendo il labbro aperto può avere molte difficoltà ad attaccarsi e poppare correttamente. A noi, purtroppo è accaduto questo e si è trascinato dietro una serie di complicanze. Perchè in gravidanza io ero diabetica, quindi il piccolo subito dopo la nascita ha subìto tre diversi cali di glicemia, determinati dal mio diabete ma aggravati dal non riuscire a poppare il mio colostro. Per questo motivo si è reso necessario somministrargli vari biberon di latte formulato, per riequilibrare la glicemia. Questo ha influito molto negativamente sull’avvio dell’allattamento, perchè come certamente immaginerete mio figlio mi ha detto: << perchè poppare con fatica dalla mucca quando puoi avere un biberon gratis?>>.

Mi sentivo avvilita e la mia frustrazione cresceva giorno dopo giorno perché tutto il personale medico e paramedico non faceva che ripetermi quanto fosse essenziale che lo allattassi al seno e quanto fondamentalmente io ne fossi incapace: la labioschisi, secondo loro, non influenzava minimamente la poppata. La situazione è andata chiaramente peggiorando nelle settimane seguenti, perchè ormai il bambino era abituato a poppare dal biberon e quando ho provato a mettere in pratica il consiglio della consulente Leche League di somministrargli il latte dal cucchiaino, ho ottenuto un bambino nevrastenico che urlava fino a diventare blu. A quel punto ho capito che dovevo ascoltare mio figlio e basta: ho noleggiato in farmacia un tiralatte professionale e sono andata avanti ad allattarlo naturalmente con un biberon, fino a quando non ho perso completamente il latte qualche mese dopo.

Anche l’allattamento al biberon non è stato semplicissimo.

La difficoltà nel poppare restava ed ogni poppata durava dai 40 minuti all’ora tonda. Questo è poi stato il motivo che ci ha permesso di usufruire del riconoscimento di Handicap in condizioni di gravità (art. 3 comma 3 L. 104/92) per tutto il primo anno di vita.

Se ci limitiamo a prendere in esame le LPS non sindromiche, come nel nostro caso, altri problemi collaterali sono collegati alle difficoltà respiratorie che i piccoli possono soffrire, affezioni serie e ricorrenti di tutto l’apparato otorinolaringoiatrico e difficoltà nello sviluppo e nell’articolazione del linguaggio. Potrebbero mancare dei denti, non solo quelli da latte ma anche i definitivi e in questo caso si renderebbero necessari ulteriori interventi di tipo chirurgico. In generale, poi, i bambini che hanno il palato aperto, hanno molta difficoltà ad alimentarsi per via del travaso dei liquidi, spesso vomitano tutto il latte poppato, si innervosiscono moltissimo e il momento della pappa diventa un vero calvario per tutti.

Queste cose, come dicevo, sono molto soggettive e variano da bambino a bambino.

Ma la cosa veramente importante è non farsi travolgere dalla difficoltà dei momenti ed aiutarsi molto a vicenda. Io e mio marito siamo stati l’uno il bastone dell’altra, mi ha aiutato tantissimo senza mai farmi sentire incapace di prendermi cura di mio figlio. Questa è una responsabilità che dovete pretendere da tutti i vostri cari: l’aiuto senza giudizio, qualunque cosa decidiate di fare. Perché prendersi cura di un bambino affetto da Labiopalatoschisi non è una passeggiata. Non sono quei dieci minuti di visita che il lontano parente ti fa dicendoti pure “massì, non si vede nemmeno”. E’ un impegno fisicamente e psicologicamente difficile da sostenere, quasi impossibile se si viene lasciati soli. Non abbiate paura a chiedere aiuto.

A riguardo, comunque, negli anni le cose sono molto migliorate. Se oggi incontrassi una mamma come ero io 3 anni fa, le direi senza indugio di prendere contatti con Aismel, che ha avviato da un po’ il progetto allatTiamo con labiopalatoschisi, per fornire assistenza immediata alle mamme con bambini LPS che desiderino provare ad avviare un corretto allattamento al seno, nonostante le difficoltà che possono derivare dalla patologia.

Qual è il modo migliore di muoversi se si riceve una diagnosi di labio – palato – o labiopalatoschisi?

Questa domanda me la sono fatta tante volte, perchè io sono una persona fatalista e non posso evitare di dire che nella sfortuna siamo stati molto fortunati. Due ore dopo la nascita Edoardo Maria era stato già visitato da tutti gli specialisti delle “aree” che possono essere maggiormente interessate o collegate alla patologia. Era stato visto dal cardiologo pediatrico, dall’otorino, aveva eseguito un’ecografia addominale ed anche un eco-cerebrale. L’Ospedale si è preoccupato di predisporre a nostro favore l’appuntamento con il centro di riferimento regionale per le labiopalatoschisi, presso il quale il bambino veniva visitato ad appena 10 giorni di vita. Questo ha permesso di essere inseriti nella lista di attesa per l’intervento nel giro di pochissimi giorni dalla nascita.

 La tempestività di questi avvenimenti – se da un lato mi ha di fatto reso inutile qualunque ricerca sul da farsi – dall’altro mi ha molto sollevata, perchè ho sentito che si stava facendo tutto il necessario per poter aiutare il mio bambino a percorrere la strada verso la normalità. Ma sono certa che questo particolare iter sia stato possibile solamente perchè io, per un mero caso della vita, mi sono trovata a partorire in un grande Ospedale di una città capoluogo di Regione, nella quale è localizzato un centro di eccellenza e riferimento per la cura delle malformazioni maxillo-facciali. Ho raccolto testimonianze molto diverse da genitori che hanno scelto piccoli Ospedali pensando che non ci fosse differenza.

Il mio consiglio, quindi, è di scegliere sempre un Ospedale più grande ed attrezzato ad affrontare situazioni di emergenza neonatale, questo a prescindere dall’aver ricevuto una diagnosi in gravidanza. Reputo, per esempio, fondamentale partorire in Ospedali dotati di una Terapia Intensiva Neonatale anche se ci aspetta un bimbo sano.

Se, poi, si è avuta la fortuna di ricevere la diagnosi in gravidanza, prendere in considerazione l’idea di partorire negli Ospedali dove il bambino verrà preso in cura è la migliore cosa che possiate fare.

La diagnosi prenatale generalmente avviene con l’ecografia morfologica.

Il tempo rimanente al parto può essere impiegato a fare ricerche in vista della scelta: viaggiate nei vari centri che curano queste patologie. Visitateli. Andate a guardare con i vostri occhi come funzionano i reparti, che tipo di tecniche vengono adottate nell’intervento, che risultati producono. Fate domande ai genitori. Chiedete quanti interventi sono stati necessari per risolvere la diagnosi dei loro figli, dove sono stati eseguiti, con quale risultato.

Può sembrare un discorso meschino ma vi assicuro che non lo è: la chirurgia maxillo-facciale di correzione non è un fatto meramente estetico. Non si tratta di stabilire se i bambini sono più belli in una città o in un’altra: si tratta di stabilire quali risultati permetteranno a vostro figlio di subire meno interventi, di avere una cicatrice più piccola e una maggiore motilità delle membrane. E’ un discorso di fisiologia e funzionalità della bocca e dei tessuti: è importantissima, anche più del fattore estetico.

In Italia ci sono tre grandi centri che sono considerati veramente di eccellenza:

  1. Milano. Presso l’Ospedale San Paolo è localizzato il Centro Regionale per le labiopalatoschisi che, insieme alla Fondazione Operation Smile Italia Onlus, ha inaugurato nel 2011 la prima Smile House in Italia: una struttura dove i bambini affetti da malformazioni cranio-maxillo-facciali vengono presi in cura e seguiti per tutto il percorso operatorio e post-operatorio/riabilitativo;
  2. Parma. Presso l’Ospedale di Parma si trova il reparto di chirurgia maxillo-facciale che segue non solo i casi di bambini affetti da labio-palato-o labiopalatoschisi ma anche sequenza di Pierre Robin, Sindrome di Moebius, sindrome di Treacher Collins, sindrome di Goldenhar e malformazioni auricolari congenite;
  3. Pisa. Presso l’Ospedale Santa Chiara di Pisa si trova il Centro di riferimento toscano per la cura delle labiopalatoschisi, anch’esso altamente specializzato nella chirurgia maxillo-facciale per la cura di queste patologie.

Ci sono comunque moltissimi altri centri che offrono percorsi di cura anche in altre città: è il caso per esempio di Roma con l’Ospedale Bambin Gesù, presso il quale è presente da qualche anno Brian Clive Sommerlad, chirurgo maxillo-facciale di fama mondiale che si occupa delle formazione del personale interno al reparto; oppure Alessandria e Vicenza.

In tutti i casi il mio consiglio resta sempre lo stesso: utilizzare il tempo della gravidanza – o i primi mesi di vita del bambino – per vedere e toccare con mano la realtà dei reparti ai quali affiderete i vostri figli, le tecniche utilizzate ed i risultati ottenuti. Consultarsi con le associazioni di genitori normalmente presenti presso questi reparti è anche un buon modo per tenere il polso sulle problematiche e sui vantaggi di ogni singolo centro, per poter soppesare meglio la decisione da prendere. Non fatevi convincere da faide tra gruppi di persone su quale sia il chirurgo più bravo di tutti: non esiste un podio. Non esistono campionati. 

Esistono i chirurghi, i bambini, le loro esigenze peculiari e le tecniche che più le soddisfano caso per caso. Non fatevi trascinare dagli eventi: la correzione chirurgica di queste problematiche non è alla portata di qualunque chirurgo. E’ necessaria una pratica altamente specializzata per massimizzare la funzionalità degli organi coinvolti in sede operatoria.

La conclusione di questo mio racconto è che a volte la vita sa essere molto dura.

Nessun bambino merita di dover sostenere questa prova.

Edoardo è stato ricoverato per l’intervento 9 mesi dopo la sua nascita. E’ stata una seconda attesa: lunga, piena di tensioni ed incertezza, di momenti difficili, di paure. Per nove mesi, la nostra risposta a qualunque domanda di chi ci era vicino sembrava essere: “dipende da quando ci chiameranno per l’operazione“. La vita, così, sembra non passare mai.

Anche solo dover decidere di sottoporlo ad un intervento chirurgico così piccolo, indifeso, è stata la prova più pesante che abbiamo dovuto affrontare: il consenso informato aveva la lunghezza della Sacra Bibbia. Il giorno dell’intervento – durato circa quattro ore –  non ho fatto che piangere. Mi sentivo morire, letteralmente, al pensiero che potesse succedere qualcosa. Il post-operatorio è stato terribile: Edoardo ha pianto per 12 ore ininterrottamente. Urlava come non aveva mai fatto in nove mesi. Noi eravamo lì, accanto a lui, cercando di trasmettergli tutto il calore e la sicurezza di cui eravamo capaci e il nostro cuore si è spezzato un milione di volte per ogni suo grido di dolore e paura.

Ma il mattino seguente si è svegliato ed era di nuovo lui.

E sorrideva.

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Io sono uscita da questa esperienza come un pezzo di marmo.

Non c’è più nulla nella vita che possa toccarmi quel tanto da farmi sentire di nuovo il dolore provato, in quei mesi e quel giorno, al capezzale di mio figlio che gridava e piangeva. Non ho più paura di niente. Sono una persona diversa.

Il giorno che abbiamo lasciato l’Ospedale eravamo una famiglia diversa. Amiamo dire che Edoardo è nato due volte: il 9 gennaio del 2013, quando ha abbandonato la mia pancia, ed il 2 ottobre 2013, quando ha lasciato l’Ospedale dopo l’intervento. Aveva 9 mesi e un sorriso nuovo di zecca.

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Siamo una famiglia che è nata due volte. Ed oggi ci guardiamo indietro e pensiamo che senza questa esperienza non saremmo mai stati le persone che siamo. Ciascuno di noi tre ha attraversato una strada buia e difficile per arrivare ad essere la persona che è oggi. Abbiamo conosciuto genitori stupendi, che ci hanno aiutati, assistiti, compresi anche quando i loro figli erano più ammalati e gravi del nostro. Senza mai dirci che eravamo fortunati, che dovevamo essere contenti che non fosse andata peggio di così.

Perchè la verità, caro mondo, è che nessun bambino è fortunato quando sta male.

Nessun genitore dovrebbe rallegrarsi perchè da qualche parte qualcuno sta peggio.

Ci sono patologie più gravi e meno gravi: questo è un fatto eclusivamente medico.

La sofferenza dei bambini non ha una scala di valutazione. Non ci sono dolori di serie A e dolori di serie B: nè per loro, nè per i lor genitori.

In quelle corsie di Ospedale io ho imparato che il dolore e la paura dei genitori è una lingua che non ha bisogno di interprete: è uguale in tutto il mondo. C’erano mamme e papà, a volte, che non capivano una sillaba dell’italiano. Ma mi hanno offerto un caffè, una merendina, mi hanno sorriso quando ne avevo bisogno.

E’ stata la più grande lezione che io abbia imparato in tutta la mia vita.

Abbiamo conosciuto una realtà che non credevamo esistere, se non nelle pubblicità del 5×1000 in Tv: un mondo di dottori che si divertono giocando con i loro pazienti, di infermieri col nasone rosso, di volontari che volano dall’altra parte del mondo per portare sorrisi nuovi a chi ne ha bisogno.

Edoardo ci ha insegnato una cosa che prima davamo per scontato: sorridere, poterlo fare senza disabilità, è un diritto inalienabile di ogni bambino. Oggi sorridiamo anche noi, dopo tante paure e tante lacrime, ed è un sorriso del tutto diverso, fatto di forza, consapevolezza, guadagnato in ogni suo aspetto. 

Quindi, care mamme e papà che mi leggete e state attraversando le nostre stesse strade: Tenete duro.

Ricordatevi che non siete stupidi se vi sentite deboli, che potete piangere ed essere arrabbiati.

Ricordatevi che non è coraggio se non fa paura.

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Ricordatevi la nostra storia e ricordatevi come è andata a finire.

 

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